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Biogen , empresa de biotecnología dedicada al desarrollo de terapias para trastornos neurodegenerativos, hematológicos y enfermedades raras presenta Unidos en la lucha contra la AME, la primera página web dirigida a familiares y cuidadores de personas afectadas por Atrofia Muscular Espinal. 

 

 

La Atrofia Muscular Espinar ME es una enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta a uno de cada 10.000 nacidos.  ¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal (AME)? ¿Qué ocurre si un hijo es diagnosticado con esta enfermedad? ¿Qué podrá comer y que no? ¿Cómo habrá que adaptar la vivienda a sus necesidades? Son algunas de las preguntas a las que responde Biogen
en ‘Unidos en la lucha contra la AME’, la primera página web de habla hispana dirigida a los familiares y cuidadores de los afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que
afecta principalmente a niños y que supone la segunda causa de patología neuromuscular.

Recibir el diagnóstico del médico y descubrir que un familiar padece AME provoca una tormenta de dudas sobre la propia enfermedad, a las que se sumarán otras muchas relacionadas con el
día a día del cuidado del paciente. Por ello, esta página web persigue el objetivo de ofrecer una información completa y de calidad sobre esta enfermedad. En palabras del Dr. Ignacio Pascual,
jefe de sección del servicio de neuropediatría del Hospital Universitario La Paz de Madrid, “el diagnóstico de la AME es un shock para los padres y su entorno, por lo que estos suelen
reaccionar tratando de confirmar el diagnóstico por todos los medios posibles, entre ellos Internet”.

Y es que se trata de una enfermedad que “en su forma más grave (tipo I), produce una debilidad importante en el niño recién nacido en los primeros 3 o 4 meses de edad, provocando que le
cueste respirar o moverse; la AME de tipo II aparece a partir del segundo semestre de vida, provocando que el niño no pueda caminar, mientras que la forma más leve, o tipo III, comienza
a percibirse después del primer año de la vida, ocasionando una degeneración más lenta que hace que el niño deje de poder caminar o subir escaleras y se canse mucho ”, añade el Dr. Pascual.
En este contexto, al reto diario que supone ya de por sí el cuidado de un hijo con AME, se suma la falta de información y el desconocimiento de la enfermedad a la que se enfrentan los
familiares y cuidadores, e incluso los profesionales.

 

 

Biogen en continuo desarrollo.

 

Por ello, Biogen ha desarrollado esta página web teniendo en cuenta, además, según señala el Dr. Pablo Duque, neuropsicólogo e investigador clínico en el Área Hospitalaria Virgen Macarena, que “la estrategia en pacientes con AME, hasta hace poco, consistía en acciones principalmente por parte de neurofisioterapeutas, neuroterapeutas ocupacionales y neurologopedas encaminadas a evitar alteraciones estructurales, al tratamiento de alteraciones específicas (como tragar) y a la ganancia de autonomía”. Y continúa: “sin embargo, desde la introducción de nuevos fármacos que aumentan la producción de proteína neuro-motora de supervivencia (SMN), principal responsable de la enfermedad, el panorama de la AME ha cambiado mucho, y es por eso que la
neurorrehabilitación en un paciente con AME debe ser multidisciplinar”.

 

Biogen ha querido participar activamente en esta tarea que, en palabras de Cristina Fuster, Presidenta de la Federación Española de Enfermedades
Neuromusculares (Federación ASEM), “es necesaria para ofrecer información de calidad, así como para facilitar actividades y servicios orientados a mejorar la atención y cuidados de los
niños afectados”. Y continúa añadiendo que “un paciente informado está mucho más preparado para afrontar la enfermedad en todos los ámbitos y, por duro que sea, la información es
preferible a la continua incertidumbre, ya que sirve para que las familias sepan identificar los problemas que van a ir apareciendo y así puedan anticiparse a ellos”.
En España, se estima que existen 1.500 familias que tienen o han tenido parientes con AME.

En esta línea, ‘Unidos en la lucha contra la AME’ brinda ayuda a todas las personas afectadas tanto directa como indirectamente por esta enfermedad, apoyándoles para afrontar la situación y
aprender a discernir ante la sobreinformación que ofrece Internet.

No olvidemos que “después de la consulta del médico, las redes sociales e internet suponen la segunda fuente de búsqueda de información por parte de los pacientes”, asegura la Dra. Lucía
Galán Bertrand, pediatra en el Hospital Internacional Medimar de Alicante y autora de la plataforma Lucía, mi pediatra. Por último, la Dra. Galán ha aprovechado la jornada para hablar sobre la importancia de proporcionar a los pacientes fuentes fiables de información en la red, concluyendo que “recoger en un único portal información fiable y avalada tanto para las familias
como para los profesionales puede ser un importante apoyo para otros padres con diagnóstico reciente y que necesiten asesoramiento y acompañamiento en la enfermedad”.

El compromiso y apoyo a los pacientes es precisamente el objetivo de Biogen con la creación de esta plataforma y el trabajo realizado día a día por seguir ofreciendo mejoras en la vida de los
pacientes y su entorno. Tal y como afirma Sérgio Teixeira, director general de Biogen España, “en Biogen los pacientes son nuestra máxima prioridad y nos sentimos orgullosos de haber
proporcionado un tratamiento que aporta esperanza a los pacientes y a sus familiares. Por ello, nuestro compromiso es no dejar de trabajar y de aportar nuestra experiencia para dar respuesta
a sus necesidades”.

 

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